入浴中のてんかん発作による事故

先日、悲しい知らせをお聞きしました。ご家族から、患者さんが入浴中にてんかん発作で亡くなられたとのことでした。

昨年は、運転中のてんかん発作がかなり問題となり、多くの患者さんが心配されました。運転しなくても免許のあることが身分証明書でもあるかのように扱われる現在、この問題は決して小さくありません。人を傷つけるかもしれないと周囲から見られて運転するのは辛いことです。ただ、発作による運転事故を予防するには明確な基準があり、これを守ってさえいれば人を傷つける危険はほとんどなく、まして患者さん本人が運転事故で亡くなることはありません。

また、多くの患者さんや医療者が懸念する、発作が止まらなくなる重積発作や、発作による直接的な事故も、十分な治療下であればほとんど経験しません。

しかし、気をつけているようでも溺死、特に自宅で入浴中の事故は跡を絶ちません。同じ水辺の事故でも川や海の事故は聞いたことがありますが、プールでは溺れそうになって途中で助けられたことがあっても、溺死の経験はありません。

自宅での入浴は毎日のように機会が多い上、問題なく過ごすことも多くて油断するのでしょう。特に、私の患者さんで亡くなられた人のほとんどは、発作がむしろ改善してきた人たちでした。日単位、週単位で起きていた発作が少なくなり、一緒に「良かったね」と言っていた矢先であることが多いのです。

毎週何度も起きていた意識消失発作がなくなり、それまで年老いた母親と共に入浴していた娘さんは、もう大丈夫だと油断して一人で入浴中に事故に遭いました。また、発作の前兆があるから危険を避けられると油断していた男性も、一人で入浴中に事故で帰らなくなりました。

こんなことを書かざるを得ないのは、事故で亡くなられた患者さんは、私がそれまでに何度も入浴の危険性を話してきた人たちでもあったからです。すべてのてんかん患者さんに、かなりの時間を割いて入浴の危険性を説明してきましたが、それでもこうしたことが繰り返されます。

寒い季節になると、シャワーだけで過ごせと話すのは酷に聞こえるかもしれませんが、一人で入浴することがどれほど危険か考えてほしいのです。何年も発作がないある女性の患者さんは、子供が成人するまでは死ねないからと言って、冬でもシャワーだけで過ごしています。

ご夫婦であれば恥ずかしがらずに一緒に入浴するように、乳幼児でなければ子供と一緒に入浴するように指導してきました。誰か、発作を自動で感知して即座に水が抜ける浴槽を作ってくれないものかと考えたりもします。

患者さんとの何年にもわたる共同作業で、服薬治療を組み立ててきた末、こうした結果に至ってしまうと、どうしようもない無力感に襲われます。発作を抑制しようとしたこと自体が良かったんだろうかとまで思えてしまうのです。

ラミクタールについて②

さすがに1割の患者さんに薬疹が出る治験薬では、今の日本で認可にならない状況でした。厚生労働省の治験方法がコロコロと変わる時期で、他のてんかん治験薬も認可にかなりの時間を要していました。しかし、欧州と米国ではすぐにラモトリギンが販売開始となり、国際抗てんかん連盟（ILAE）学会誌の裏面に大きな広告となって毎号掲載されるため、われわれ専門医は長い間、複雑な思いでこれを見続けることとなります。

その後、10年近くが経過したある日、製薬会社の学術担当であった従兄弟から電話がかかってきました。一部のてんかんで第一選択になりつつあり、世界的に大きな市場を確立しつつあるラモトリギンが、なぜ日本で売られていないのかと言うのです。日本で認可されていない多くのてんかん薬が既に中国、東南アジアで販売されていることを、静岡てんかんセンターに技術研修に来ている中国、東南アジアからの研修医に聞いているような状況でしたので、日本でもラモトリギン販売が近い事が予測できました。

欧州ではラモトリギン販売直後、やはり多くのアレルギー反応が起きていたらしく、少ない投与量から使う方法が推奨されるようになりました。高、中、低3種類の初期投与量からの段階的投与が試みられ、最も低容量からの段階的増量が、統計学的に副作用の出現が最も少ないという結果に達したためです。この最も少ない投与方法が現在の標準的使用方法となりました。しかし、3種類の比較データで最も初期投与量が少ないものが最も安全だったというだけで、この投与方法よりもっと初期投与量が少なければもっと副作用が少ないのではないかという疑問が残ります。

日本で販売されて2年半が経過した現在、てんかんセンターでも既に数百例に使用され、現在の投与方法をきちんと守れば、かつて心配したほどアレルギー反応が出現しないことが分かってきました。しかし、それでは副作用は全くなかったかと言うと、残念ながら途中で使えなくなる人がいるのです。

ラミクタールについて①

てんかんの薬として日本で数年前から使われているラモトリギン（ラミクタール）には、特別な思いがあります。今月から、双極性障害（躁うつ病）の薬としても認可されたことから、より一般的に使われることになるでしょうが、一抹の懸念があります。

この薬が治験薬として登場したのは、今から20年近く前のことです。私が大学から研修医として静岡東病院（現在の静岡てんかん・神経医療センター）に派遣されていた時でした。当時、初めて患者さんに投与する薬の量（初期投与量）は、現在の使用量よりはるかに多かったことが災いしたのでしょうが、約1割の患者さんで薬疹（アレルギー反応）が出現しました。当直医をしていた時に、治験でこの薬を使っていた患者さんに、皮膚に明らかな赤い斑点が出たため、効果があるので中止しないでくれと懇願する患者さんの訴えにもかかわらず、中止を命じたことを今でも覚えています。

一方で、私が担当した患者さんの中に、この薬で人生が好転した人もいます。1年近い入院生活中に当時使える全ての抗てんかん薬を試し、意識が消失する、あるいは全身痙攣に至る週単位の発作が抑制できなかった患者さんで、当時主治医の私も頭を抱えた20歳近い男性でした。当時の発作ビデオで、左右に異なるてんかん原性焦点があることが示唆される、難治症例です。だめでもともとと考えて使ったこの治験薬が著効し、発作はほぼ完全に抑制されました。その後、患者さんは結婚してお子さんがいると伝え聞いています。

治験がその後も続けられる間に私は大学に戻り、てんかん治療グループのチーフとして再びこの薬の毒性を思い知らされることになります。別の医師が治験中に使った一人の患者さんで重症薬疹（スティーブンス・ジョンソン症候群）が出たことです。薬疹が恐ろしいのは、粘膜にアレルギー反応が及ぶことで、特に眼球粘膜である結膜や角膜に及んでしまうことです。眼科医の努力にもかかわらず、非常に残念なことに薬疹が角膜と涙腺に及んで失明に至ってしまいました。

薬=毒であることを肝に銘じられた薬なのです。

ホームページの改装

本日、ホームページを改装しました。

今後、患者さんに役立つと考えられる情報や、当院としての治療に関する考え方などを、少しずつ提示できたらと考えています。